Interventions sur "patient"

L'ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi de M. Jean-Pierre Door et plusieurs de ses collègues relative à l'expérimentation du dossier médical sur clé USB sécurisée pour les patients atteints d'affections de longue durée. La parole est à M. Dominique Tian, rapporteur de la commission des affaires sociales.

...lementaire par la mission d'information sur le dossier médical personnel, le DMP, présidée par notre collègue Jean-Pierre Door, et par la MECSS, coprésidée par nos collègues Pierre Morange et Jean Mallot. De plus, nous avons déjà adopté par deux fois un dispositif similaire dans le cadre de l'examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2009 et du projet de loi dit hôpital, patients, santé, territoires, l'an dernier. Toutefois, ces dispositions ont été censurées par le Conseil constitutionnel pour des raisons de pure forme. Ainsi la mesure proposée est-elle susceptible de recueillir une large adhésion. De quoi s'agit-il ? D'une expérimentation consistant à fournir un dossier médical informatisé à des patients souffrant d'affections de longue durée. Une telle mesure s'inscr...

...alendrier de déploiement, démarche expérimentale, projet de préfiguration du DMP pour une appropriation par les acteurs. Une nouvelle fois car il faut bien tenter de rectifier le tir, le projet étant si mal engagé , nous ne pouvons qu'acquiescer. Mais cette brillante, cette foisonnante démonstration n'est en fait là que pour justifier un « dossier médical sur clé USB ou autre support pour les patients en ALD ». Là, nous ne pouvons plus suivre. Comment, en effet, donner du crédit à une proposition de loi qui ne revêt pas d'importance stratégique dans la mise en place du DMP ? Comment donner du crédit à un texte qui, s'il est voté, viendra en doublon avec les actions de l'agenda de mise en place du DMP au moment même où, par exemple, un communiqué de l'Agence des systèmes d'information partagé...

Quel scientifique sérieux pourrait cautionner une telle ineptie ? Quand on sait que, comme le rappelait notre collègue Jacqueline Fraysse lors de la discussion en commission, les patients en ALD représentent 14 % des assurés mais deux tiers des dépenses d'assurance maladie, on peut être enclin à imaginer de sombres desseins fomentés par le Gouvernement.

... qu'à deux députés, M. le rapporteur et moi-même, d'être présents ou représentés. L'absence de transparence n'est pas moins grande autour du pilotage de ce texte. Les auditions ont révélé que les professionnels veulent être associés à toute expérimentation, même aussi légère que celle-ci. J'aurais également aimé que les associations d'usagers du système de soins, et notamment les associations de patients atteints d'affections de longue durée, soient parties prenantes de la réflexion. Cette attente ne pourra pas trouver de réponse puisque l'amendement créant un comité de pilotage a été retiré en commission. Trop de questions, trop de flou, une absence de cohérence avec les travaux sur le DMP : tout cela doit nous amener à sonner le glas de ce texte. Loin d'emporter l'adhésion des professionnels...

Le problème de la clé USB avait été alors évoqué face aux syndicats médicaux, aux associations de patients et au Conseil de l'Ordre des médecins.

...s, en particulier celui-ci. Nous avons déjà donné une base législative au dossier pharmaceutique, le fameux DP, lors d'un PLFSS. En offrant aujourd'hui une base législative, nous pourrons disposer du DM pro, du dossier communiquant cancérologique, du dossier pharmaceutique et du dossier fantastique mis au point par un grand centre hospitalier parisien son dossier informatique portable pour les patients n'attend qu'une chose, une base législative, pour être étendu alors qu'aujourd'hui il est expérimenté à l'intérieur de l'hôpital.

Le rapporteur a dit ce qu'il y avait à dire : c'est le scepticisme qui prévaut. Lorsque la commission s'est réunie, nous n'avions pas procédé aux auditions qui auraient permis de connaître la manière dont les professionnels envisageaient la mise en place de ce dossier médical. Nous n'avions pas eu, et il n'y en a pas eu par la suite, de consultation des associations de patients pour voir comment elles envisagent la mise en place de ce dossier qui est susceptible de porter atteinte à un certain nombre de droits les concernant. Notre demande de renvoi en commission, que Catherine Lemorton a défendue fort brillamment et très explicitement, est dictée par le fait que nous sommes face à un projet qui se présente comme un projet technique mais qui, en réalité, est un projet...

Nous considérons que cette proposition de dossier médical sur clé USB pour les patients en ALD, ou plus exactement pour un échantillonnage de patients en ALD, n'est pas opportune à cette étape compte tenu de la perspective, que nous espérons voir se rapprocher, d'une mise en place du DMP. Je m'en expliquerai dans la discussion générale. Une telle décision nous paraît en outre incohérente, ne serait-ce qu'avec la désignation récente du futur hébergeur du DMP. Nous ne comprenons pas...

...urs tenir compte de ses observations pour la mise en oeuvre de cette proposition de loi. La CNIL estime en effet que les mesures de sécurité doivent être renforcées. Elle pointe des faiblesses plutôt alarmantes dans les systèmes actuellement testés. Comme il s'agit de données particulièrement sensibles, il ne peut y avoir de faille. L'objectif initial était aussi de responsabiliser davantage les patients et de leur donner la possibilité de maîtriser leurs données : notre rapporteur, Dominique Tian, y a fait allusion. Or un système de stockage de données médicales sur internet correspond plutôt à une perte de la maîtrise des données. Le DMP peut être un outil majeur pour optimiser un système de santé organisé, mais il présente également des risques d'atteinte aux données stockées si le système e...

Jean-Pierre Door m'a affirmé que de nouvelles technologies d'information et de sécurisation des données seraient utilisées dans la mise en place du dispositif, notamment l'identification biométrique et le cryptage des données. Il précise également que, pour garantir une utilisation efficace et sécurisée de ce nouveau dispositif, les données du patient doivent être enregistrées par un médecin. Faut-il que ce soit seulement le médecin traitant du patient qui prenne en charge, avec lui, la coordination et le suivi du support mobile ? Les autres médecins consultés dans le cadre du parcours de soins auront-ils également un droit d'inscription dans le dossier ? Quels seront les droits du patient lui-même ? Pourra-t-il consulter son dossier ? Aura-t-...

Tout cela pose la question de savoir s'il s'agit d'un dossier médical partagé ou d'un dossier médical personnel. Il y a là un problème de fond qui n'est toujours pas résolu. Le patient doit garder la maîtrise de ses données, c'est un point essentiel. Il faut sortir de la seule logique comptable qui, nous devons bien le reconnaître, avait inspiré le DMP en 2004. Il faut totalement impliquer le patient dans son suivi médical. Le DMP ne sera une réussite que si nos concitoyens en partagent l'intérêt et s'ils se sentent concernés et personnellement responsables.

Quoi qu'il en soit, il faudra veiller à instaurer un double cryptage des données sur le support mobile et une sauvegarde de ces données sur un disque dur chez le patient. Cela implique que le médecin ne les conserve pas sur son ordinateur mais les décrypte seulement pendant le temps de la consultation. Il le fera à l'aide d'un progiciel auquel il aura accès grâce à son numéro de licence d'habilitation et à un mot de passe. Je m'interroge également sur la méthodologie de l'expérimentation. Qui aura la responsabilité de préparer le cahier de charges fonctionnel dé...

...voir accepté que nous débattions aujourd'hui sur ce sujet, après le renvoi à deux reprises de notre copie par le Conseil Constitutionnel, pour des raisons techniques : il s'agissait d'un cavalier social ou bien l'expérimentation devait être d'ordre réglementaire. Cette proposition de loi vise à permettre l'expérimentation du dossier médical sur un support électronique portable sécurisé, pour les patients atteints de certaines ALD. Cette disposition a été l'une des préconisations de la mission d'information sur le DMP et de la MECSS, coprésidée par Pierre Morange et Jean Mallot, et je suis personnellement heureux d'avoir obtenu la cosignature de quatre-vingt-dix collègues. La capacité de stockage des outils informatiques ne cesse d'augmenter. Dans ce mouvement, la standardisation de matériels t...

Le dossier numérique détenu par son titulaire sera alimenté par le médecin traitant, par tout spécialiste consulté, par tout service hospitalier, à la demande expresse du patient. La sécurisation est primordiale, qu'il s'agisse de la sécurité informatique, avec cryptage du support, authentification de l'utilisateur par mot de passe et biométrie, mais aussi de la sécurité de l'information par authentification de l'auteur des informations fournies et gravées, traçabilité des accès et, bien entendu, ce qui est techniquement possible, sécurité en cas de vol ou de perte du su...

...te sur la relance du DMP. Quoi qu'il en soit, cette proposition de loi n'est jamais que la reprise en d'autres termes et avec un champ d'application différent, certes, mais reprise tout de même d'une disposition déjà adoptée deux fois par notre assemblée dans le cadre de textes beaucoup plus vastes : projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2009, d'abord, puis projet Hôpital, patients, santé et territoires. Dans les deux cas, le Conseil constitutionnel est revenu sur la mesure. Les arguments de forme auxquels il a recouru ne cachent pas pour autant un certain malaise quant au fond d'une telle disposition, qui n'est pas sans poser de réels problèmes de confidentialité et d'utilisation des données ainsi enregistrées sur un support informatique. J'y reviendrai. Au-delà de l'ex...

... ce n'est pas acceptable, madame la secrétaire d'État. Il vous faut assumer le coût financier de vos réformes et des décisions votées par le Parlement, et certainement pas utiliser quelques stratagèmes pour gagner du temps et ajourner encore un projet attendu. Car le DMP cela a été dit à plusieurs reprises à cette tribune est d'un grand intérêt pour les professionnels de santé comme pour les patients. Il assure aux premiers l'accès aux informations sur la santé du patient, avec bien évidemment l'accord de ce dernier. En même temps, il offre des garanties évidentes de suivi pour le patient. Vous le comprenez, si nous sommes plus que réservés sur cette proposition de loi, nous sommes, que les choses soient claires, tout à fait favorables au DMP, dont nous souhaitons l'entrée en application au ...

Il semble effectivement urgent de faire quelque chose pour le relancer. Mais mettre le dossier médical sur une clé USB ne nous semble pas la solution. Il est même à craindre que cela n'enterre le DMP. Dans le principe, on ne peut qu'approuver l'objectif d'un dossier médical recensant toutes les données d'un patient et accessible aux médecins qui le suivent, même si, dès le départ, ce DMP repose sur une grave ambiguïté : est-ce un outil au service de la santé du patient ou un outil de contrôle au service de l'assurance maladie ? Le principal obstacle au DMP est-il une question d'outil ou tient-il plutôt au sens que l'on veut donner à cet outil ? Ces questions doivent être débattues et tranchées. Bonne idée ...

Enfin, il existe un risque non négligeable de contamination par des virus informatiques des ordinateurs dans lesquels seront insérées les clés USB. À ces problèmes techniques s'ajoute celui de la nécessaire mise à jour du dossier. Il est prévu que seul le médecin traitant puisse ajouter des données au dossier médical de son patient, les médecins spécialistes n'ayant que la possibilité de lire ces informations. Or la mise à jour du dossier médical ne pourra se faire que dans le cadre de la consultation, puisque la clé USB sera transportée par le patient et que ses empreintes digitales seront nécessaires pour avoir accès aux données. Est-ce vraiment le rôle du médecin généraliste, déjà débordé de travail, de rentrer les résul...

...tes. Je me félicite de leur proposition de loi, dont l'objet est majeur puisqu'il engage l'expérimentation du DMP, rejoignant ainsi la position, je dirai même la détermination, de Mme la ministre de la santé dans le cadre de la loi HPST. Nous partageons les uns et les autres l'objectif de ce dispositif qui tend à améliorer l'efficience de notre système de santé, en assurant un meilleur suivi des patients et une meilleure coordination des soins. Dans mon rapport sur les crédits de santé de la loi de finances pour 2010, j'avais souligné que la réussite de la diffusion du DMP passait inévitablement par une montée en charge rapide de la diffusion de la carte de professionnel de santé, la CPS, pour qu'elle soit généralisée au plus vite tant auprès des médecins libéraux que des professionnels hospita...